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Esqueci de lembrar: as histórias de quem perdeu a memória

Larissa Silva e Sara Lima - 23 de dezembro de 2017

No Brasil, cerca de 1,2 milhão de pessoas sofrem com o Alzheimer, doença que causa perda progressiva da memória

Fernando na juventude (Foto: Acervo Pessoal)

Fernando Rosa, de 91 anos, foi jogador do Esporte Clube Bahia. Saudável, sempre foi ativo e livre. Sua vida era movimentada, gostava de sair e cuidava da família. Com o passar dos anos, a energia foi diminuindo e a saúde começou a fraquejar. Até o momento em que ele sofreu um acidente vascular cerebral (AVC), aos 85 anos, que o deixou em coma por 7 dias. Resistiu a uma cirurgia de emergência, mas não sem sequelas: a hemorragia afetou as células cerebrais. De repente, ele já não conseguia lembrar quem era ou reconhecer sua família.

A perda de memória sinalizou a chegada de uma nova fase na vida do ex-jogador. Agora ele precisa conviver com a doença de Alzheimer, transtorno neurodegenerativo que é a principal causa de demência em idosos. Mas ele não é o único a lidar com essa realidade. Dados da Organização Mundial de Saúde indicam que mais de 30 milhões de pessoas ao redor do mundo possuem a enfermidade. Só no Brasil, 1,2 milhão de pessoas a enfrentam diariamente.

Dona Bernadete Nogueira também faz parte dessa estatística. Apesar de aposentada, ela buscava atividades para preencher o dia-a-dia. Moradora do Campo Grande, costumava sair de casa todos os dias, fosse para passear na Avenida Sete, almoçar em algum restaurante próximo a sua casa ou comprar mais materiais a serem usados em suas aventuras pelo artesanato. Os primeiros sinais do Alzheimer foram chegando sem que chamassem muita atenção, mas pequenos esquecimentos começavam a fazer parte da rotina da senhora de 83 anos. O tempo foi agravando o quadro e engolindo cada vez mais a independência de Bernadete, que morava sozinha.

“A doença foi ficando cada vez mais agressiva. Ela esquecia de tomar banho. Depois, começou a comprometer até movimentos como a deglutição e a caminhada”, relembra Marileide Silva, filha de Bernadete. Hoje, a senhora é acompanhada 24 horas por duas cuidadoras contratadas pela família. Ela só consegue se alimentar por sonda e não anda sozinha.

Convivendo com a doença

É comum que o processo de adoecimento afete a identidade das vítimas. A perda de recordações, o esquecimento dos rostos que fazem parte da sua história e a dificuldade em dar conta das necessidades mais básicas tendem a colocar as pessoas em uma posição de coadjuvantes das suas próprias vidas. Entretanto, “o ser humano não pode ser esquecido de forma nenhuma, a intenção é sempre trabalhar o sujeito, a pessoa que está desenvolvendo a doença”, enfatiza Jane Bernadete, psicóloga do Centro de Referência de Atenção ao Idoso (CREASI).

O acompanhamento psicológico aos pacientes com Alzheimer no CREASI busca o resgate do que há de mais individual nessas pessoas. Assim, o tratamento paliativo é feito através da terapia cognitiva, na tentativa de conservar por maior tempo a memória, a percepção ou até mesmo a linguagem. “É custoso, exige muita dedicação”, confessa a profissional, “é  como você estar procurando o polimento de uma pedra que está voltando a ser bruta”.

A instituição acompanha idosos com perda funcional, ou seja, que são dependentes de outras pessoas para a realização de atividades do dia a dia. Mas, não só os doentes são afetados com o diagnóstico. Além do atendimento direto ao paciente, os cuidadores – que em sua maioria são familiares – também possuem assistência no local. O CREASI oferece grupos de apoio à eles por perceber, a partir dos seus relatos, que assistir às pessoas doentes pode acarretar estresse e algumas vezes depressão. “Você vê uma pessoa que sempre foi capaz, incapaz de realizar coisas simples”, exemplifica Dra. Mônica Hupsel, médica geriatra e diretora do Creasi.

Quando o paciente se apresenta ao Centro acompanhado do cuidador, seja ele contratado ou da família, a equipe especializada identifica se aquela pessoa está apta a assistir o paciente. Como sintoma da doença, o esquecimento se torna muito comum, até para coisas simples como escovar os dentes ou não lembrar que já comeu e querer repetir a refeição. “Não é porque repete as coisas que é chato, mas porque está doente”, contesta a geriatra. A paciência e o cuidado se tornam aliados na busca por oferecer uma melhor assistência ao idoso,  sabendo identificar suas dificuldades e entender que, às vezes, ele nem sabe que está doente.

Na busca pelo controle da patologia e preservação das lembranças, são muitas as estratégias utilizadas, desde uso de medicamentos para diminuir o avanço da doença e os distúrbios de humor, até variadas terapias individuais ou em grupo. O assistente social norte-americano Dan Cohen lançou mais uma tentativa nessa direção: utilizou a música para tentar reativar circuitos neuronais, promovendo uma viagem no tempo através das canções, que faziam o elo das pessoas com o seu próprio passado. Algumas experiências como essa foram reunidas no documentário “Alive Inside”, na tradução livre, “Viva por dentro”.

Arquivando lembranças

O maior fator de risco para o Alzheimer é a idade. O número de idosos no Brasil deve dobrar nos próximos 25 anos, o que faz com que a OMS estime um crescimento na incidência da patologia. Além disso, casos de demência na família, problemas vasculares e baixo nível de escolaridade são fatores que aumentam as chances de manifestação da doença, segundo estudos do Ministério da Saúde.

A reação ao diagnóstico, já que a doença é degenerativa e sem cura, pode ser assustadora. No entanto,  a neta de Fernando, Ana Rosa, defende que a família soube lidar com o diagnóstico. “Se a gente não se adaptasse, entrava em desespero sem saber como ajudar, ou em depressão, porque é muito triste ver a pessoa que você tanto ama não lembrar de você”, lamenta Ana.               

A família dele conta com acompanhamento particular de uma equipe profissional composta por fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo, médicos e cuidadores que os auxiliam desde que tudo começou. É preciso ter sempre alguém disponível para dar atenção ao idoso, porque ele não fala que está com fome, sede, dor ou lembra da hora dos remédios.

Além das limitações físicas que a patologia trouxe para a vida de Seu Fernando, há as alterações comportamentais. Mesmo assim, os familiares ainda reconhecem nele a essência anterior às mudanças. “Eu vejo uma pessoa muito menos ativa, mas tem características que continuam. Ele tem um gênio muito forte, era muito reclamão e continua sendo. Tem coisas que não se perderam com o tempo”, garante a neta.

Ana Rosa encontrou uma saída para superar os danos à memória de seu avô. Já que não poderia contar com as recordações dele, fez um perfil no Instagram, hoje com de 11 mil seguidores, narrando os acontecimentos da vida cotidiana de todos que fazem parte da vida de Fernando. São vídeos do idoso cantando, assistindo televisão… coisas comuns para qualquer pessoa. Mas são justamente as miudezas do dia a dia que ajudam seus familiares a relembrá-lo o tempo todo sobre si mesmo e sobre quem elas são para ele.

 

 

 

 

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